Lidando com o diagnóstico de doença celíaca

23/09/2021  |  Notícias FACE 2021

Psicólogo Ricardo Fueyo 

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

Quando é feito um diagnóstico de doença celíaca, ele não acontece apenas para uma pessoa, mas para toda a família que poderíamos considerar afetada. É toda a família que verá seus hábitos alterados em maior ou menor medida e que terá que administrar suas ansiedades e emoções: onde e com quem deixamos nosso filho celíaco comer? O que podemos fazer antes das transgressões voluntárias de nossa filha adolescente? Posso ou não comer pequenas quantidades de glúten e tolerar os sintomas sem me expor a uma complicação da doença? ... Sentimentos como raiva, depressão, estresse, vergonha ou culpa são comuns nos primeiros momentos após o diagnóstico.

Em geral, como em outras doenças crônicas, quanto mais precoce for o diagnóstico, melhor será a aceitação desse diagnóstico. Ou seja, uma criança aceita melhor do que um adolescente ou adulto e um paciente com sintomas anteriores aceita melhor do que uma pessoa que nunca teve sintomas. 

No caso das crianças, o tratamento, a dieta rigorosa sem glúten, será dirigido pelos pais, enquanto, nos adolescentes e adultos, são os próprios pacientes que devem estar preparados para o manejo adequado da doença. 

Devemos ressaltar que a doença celíaca é um problema de saúde e não de qualidade de vida. 

Não se trata de tolerar melhor ou pior os sintomas, pois uma dieta sem glúten, não rigorosa o suficiente, pode levar a problemas de saúde, mesmo que você não tenha sintomas. Em geral, o diagnóstico é mais bem assumido quando há sintomas anteriores e é mais difícil de aceitar em pacientes assintomáticos, uma vez que o desconforto de seguir uma dieta sem glúten não leva ao desaparecimento dos sintomas irritantes óbvios.

O enfrentamento adequado do diagnóstico da doença celíaca deve se basear no que poderíamos ilustrar como os três vértices de um triângulo: 

• conhecimento, 
• confiança e 
• motivação.

Em primeiro lugar temos que garantir que a pessoa com diagnóstico de doença celíaca tenha conhecimento suficiente sobre a doença e a dieta sem glúten. 

Em segundo lugar, a própria pessoa diagnosticada deve sentir que tem recursos suficientes para controlar sua doença com segurança e deve ser capaz de seguir uma dieta sem glúten em diferentes circunstâncias, como na escola ou no trabalho, quando sai para comer, quando faz compras ou quando viaja, por exemplo. 

E, finalmente, o celíaco precisa se sentir motivado o suficiente para compensar seguir uma dieta estritamente sem glúten, apesar de suas dificuldades .

Em linha com estes três pontos básicos, podemos fazer as seguintes recomendações e reflexões :

• Descubra e aprenda sobre a doença celíaca e uma dieta sem glúten: as diferentes associações de celíacos terão o CONHECIMENTO e o tempo suficiente para lhe dar as informações de que necessita para gerir a sua doença. 

• Construa CONFIANÇA: conquiste espaços e atividades, participe. Que a cada vez você leve uma vida o mais normal possível, viajando, comendo fora e participando de tudo que quiser. Com o conhecimento certo, tudo pode ser feito com segurança. Mais uma vez, juntar-se a grupos de celíacos permitirá que você encontre pessoas com os mesmos problemas e compartilhe soluções. Quanto mais as pessoas com doença celíaca participarem de atividades com o restante da sociedade, mais todos aprenderão sobre a doença. 

• Gerencie bem a MOTIVAÇÃO: das diferentes doenças que poderiam nos "ter tocado", uma que é completamente controlável e com tratamento 100% eficaz nos "tocou", e isso não se pode dizer de muitas doenças. 

Os sintomas irão diminuir e a pessoa com doença celíaca se sentirá cada vez melhor. Gerenciar a doença será fonte de alguns aborrecimentos, mas também de grandes momentos à medida que progredimos e fazemos mais e mais atividades. 

Ao contrário de outras doenças, onde a responsabilidade pelo tratamento é mais do sistema de saúde e seus profissionais, na doença celíaca a responsabilidade pelo tratamento é quase exclusivamente do paciente (ou seus pais, no caso de crianças) e fazê-lo corretamente muitas vezes é motivo de orgulho.

É uma doença para sempre? hoje sim mas ... e amanhã? Vamos pensar que 99% dos cientistas da história da Humanidade estão vivos hoje e fazendo pesquisas todos os dias. Alguns o fazem na doença celíaca e as alternativas terapêuticas em que atuam são diversas e animadoras . Com certeza, amanhã serão encontrado novos caminhos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes hoje diagnosticados.

Artigo escrito por Ricardo Fueyo: CONSULTOR EN PSICOLOGÍA / Doctor en Psicología / Profesor de Psicología de la Universidad de Zaragoza.

Texto original:
https://celiacos.org/afrontando-el-diagnostico-de-la-enfermedad-celiaca/