Por Van Waffle*
Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati
Esta é uma receita comum na doença celíaca: ansiedade. Preocupar-se com cada refeição, cada mordida que você der. Se acontecer de você comer glúten, acidental ou deliberadamente, ele causa danos intestinais, aumentando o risco de certos tipos de câncer, fraturas ósseas e outras complicações.
Embora uma dieta sem glúten seja o único tratamento para a doença celíaca, a hipervigilância pode gerar doenças mentais.
Um estudo** de 2018 da Harvard University e da Columbia University relatou que pessoas com doença celíaca têm maior probabilidade de se recuperar de danos intestinais quando tem um transtorno de humor associado. O artigo científico afirma de forma prosaica: “A doença psiquiátrica anterior estava associada à cicatrização da mucosa”.
**Anxiety after coeliac disease diagnosis predicts mucosal healing: a population‐based study
Jonas F. Ludvigsson Benjamin Lebwohl Qi Chen Gabriella Bröms Randi L. Wolf Peter HR Green Louise Emilsson - https://doi.org/10.1111/apt.14991 - 2018
O padrão era especialmente forte para pessoas que desenvolveram ansiedade após o diagnóstico de doença celíaca. No entanto, as pessoas com transtorno de humor anterior ao diagnóstico também tinham maior probabilidade de obter uma boa nota de aprovação em sua biópsia de acompanhamento. Pacientes que deixaram os problemas "rolarem" tinham menor probabilidade de alcançar a cura intestinal. As descobertas vieram de registros de saúde de 7.648 pacientes suecos coletados ao longo de 40 anos.
O pedágio invisível
“Nós vemos a cura como uma coisa boa. A cura é um reflexo da adesão rigorosa à dieta sem glúten”, diz Benjamin Lebwohl, MD, professor assistente de medicina no Columbia University Medical Center em Nova York, que trabalhou no estudo. “Parece que o tratamento da doença celíaca, a dieta sem glúten, pode prejudicar os pacientes em alguns aspectos. Mesmo que os pacientes estejam fisicamente melhor, alguns podem sofrer de depressão e ansiedade.”
O impacto na saúde mental a longo prazo também é preocupante. O estudo relata que pacientes celíacos que alcançam a cura completa do intestino delgado enfrentam um risco quase 50% maior de transtorno de ansiedade futuro e um risco 25% maior de depressão.“Pacientes com doença celíaca, mas com depressão não tratada ainda são pacientes que sofrem”, diz Lebwohl. “Às vezes, a presença de depressão não tratada pode impedir a melhora dos sintomas intestinais do paciente. Surge clinicamente mesmo se o paciente estiver evitando rigorosamente o glúten. Se eles tiverem uma doença mental não tratada, não se sentirão melhor fisicamente.”
Os pesquisadores hesitam quando questionados se os transtornos de humor são mais prevalentes em pacientes celíacos do que na população em geral.
Um estudo de 2017 com 22.000 pessoas no National Health and Nutrition Examination Survey descobriu que os pacientes celíacos não tinham chance aumentada de depressão ou distúrbios do sono.
Marilyn Geller, diretora executiva da Celiac Disease Foundation (CDF) em Woodland Hills, Califórnia, aponta a própria exposição ao glúten como uma causa frequente de angústia: “Há uma porcentagem significativa de pessoas com doença celíaca ou sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC) que relatam ansiedade, depressão e névoa cerebral devido ao consumo de glúten. ”
Freqüentemente, é relatado por pacientes no registro on-line do CDF, mas a natureza voluntária do banco de dados impede a interpretação estatística. Geller diz que a porcentagem é significativa o suficiente para que o grupo de defesa do paciente fizesse parceria com o Children's National Health System (CNHS), um hospital infantil em Washington, DC, para desenvolver educação continuada em apoio à saúde mental para provedores de tratamento para celíacos.
Psicologia Celíaca e Infantil
Em 2017, o CNHS criou um cargo de psicólogo em tempo integral em seu programa de doença celíaca. Shayna Coburn, PhD, trabalha diretamente com pacientes enquanto desenvolve um programa de saúde psicossocial para incorporar pesquisa e alcance comunitário.
Coburn diz que aprendeu os desafios em primeira mão depois de ser diagnosticada com doença celíaca quando era estudante de graduação em psicologia em 2010.
“Eu já estava interessada em psicologia da saúde em crianças e de repente tive que enfrentá-la sozinha”, diz Coburn. “Comecei a notar que há muito estresse associado a lidar com qualquer doença crônica, principalmente com os desafios da dieta sem glúten. Eu não encontrei nenhum recurso lá fora. Tive muitos problemas até mesmo para encontrar pessoas que se sentiam à vontade para falar sobre as lutas de saúde mental que surgiam. ”
Com o banco de dados do CNHS em seu primeiro ano, ainda não é possível fornecer números sobre como o humor muda nos pacientes ao longo do tempo. No entanto, a linha de base inicial nos diz algo: “34% das famílias que chegam relatam a existência um diagnóstico de saúde mental em seus filhos antes mesmo de entrarem pela porta”, diz Coburn.
Os transtornos de ansiedade aparecem em 16% e o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) também aparece em 16% das crianças de até 12 anos no programa de doença celíaca CNHS.
“Vemos grandes proporções de famílias relatando raiva e angústia geral em seus filhos de forma contínua. Isso pode ser um indicativo de depressão, mas é mais difícil de diagnosticar em crianças. A irritabilidade é uma marca registrada da depressão em crianças ”, diz Coburn.
Além daqueles com um distúrbio psicológico previamente diagnosticado, Coburn diz que vê casos não reconhecidos de crianças que preenchem os critérios para problemas de saúde mental. Ela acredita que 34% é uma estimativa conservadora de sua prevalência em crianças com doença celíaca.
Os pais às vezes perguntam se um diagnóstico de transtorno de ansiedade ou TDAH pode ser causado pela doença celíaca: “Não sabemos totalmente a resposta. Costumo dizer a eles que sabemos que existe um link, mas não sabemos se ele vai melhorar. Para algumas pessoas sim, para outras não, para outras piora”, diz Coburn, acrescentando que a pesquisa do CNHS visa compreender melhor os fatores de risco.
Pistas de qualidade de vida
Embora não seja especificamente uma medida de saúde mental, a qualidade de vida tem sido frequentemente estudada para avaliar a carga de doenças crônicas. O questionário específico para pacientes celíacos aborda problemas como barreiras sociais e de viagens. Em particular, os pacientes são questionados se eles se sentem deprimidos, assustados ou oprimidos pela doença celíaca.
Um estudo separado da Universidade de Columbia em 2017 descobriu que pacientes celíacos que estavam hipervigilantes em relação à dieta tiveram pontuação mais baixa em qualidade de vida. O grupo hipervigilante sabia como ler melhor os rótulos dos alimentos. Eles cozinhavam em casa e usavam aplicativos e sites da Internet para ajudar a evitar o glúten. Eles escolhiam restaurantes adequados para celíacos e faziam perguntas aos garçons - todas as coisas que deveriam fazer.
“Comer fora era particularmente problemático”, relata o estudo.
A pontuação mais baixa na qualidade de vida empurrou os pacientes hipervigilantes para uma categoria pior de autoavaliação de saúde, estresse, dor e capacidade de lidar com a situação. O estudo incluiu 50 adultos e 30 adolescentes matriculados no Celiac Disease Center da Columbia University, em Nova York. Os padrões psicológicos foram semelhantes para ambas as faixas etárias.
O estudo mostra um contraste com pesquisas anteriores sobre qualidade de vida em pacientes celíacos europeus. No entanto, na Europa, a dieta sem glúten é mais amplamente entendida como uma necessidade médica para pessoas com doença celíaca. Na América do Norte, a tendência sem glúten pode levar à banalização pelos serviços de alimentação. Alguns restaurantes que se autodenominam sem glúten podem não tomar as precauções adequadas. Isso faz com que os pacientes celíacos trabalhem mais para garantir que seus alimentos sejam seguros.
Ambos os estudos de hipervigilância sugerem que uma dieta sem glúten é possível e promove a cura completa do dano ao intestino. No entanto, pode restringir o estilo de vida e impor sofrimento significativo a muitos pacientes celíacos.
Vencer o isolamento social
“É comum que as pessoas se sintam socialmente isoladas por causa da combinação de fatores que influenciam a tentativa de manter uma dieta rigorosa sem glúten”, diz Coburn. “Além disso, quando alguém sente ansiedade sobre uma potencial exposição ou sobre sintomas físicos constrangedores ou desconfortáveis, eles vão lidar com a situação se afastando da situação temida. Situações sociais são assustadoras no início. Elas são opressoras. As pessoas podem acidentalmente reforçar a evitação e fortalecer sua ansiedade, fazendo o que acham que as mantém seguras e saudáveis. É um ato de equilíbrio difícil porque elas precisam estar vigilantes, mas podem se tornar hipervigilantes. ”
Por exemplo, ao participar de um evento em que a comida pode não ser segura, o paciente pode optar por não comê-la. Essa é uma estratégia de enfrentamento razoável.
No entanto, evitar o contato com amigos ou familiares por medo de ser pressionado a comer alguma coisa causa um isolamento social irracional.
“Encolher-se para dentro do seu mundo e fazer apenas o que você sabe que é seguro pode se tornar um terrível ciclo de feedback de se sentir para "baixo", desmotivado e perder o prazer nas coisas. Isso torna ainda mais difícil defender a si mesmo e mudar a situação ”, diz Coburn.
Uma Visão Holística
Lebwohl atribui aos médicos a responsabilidade de se tornarem mais conscientes da interação entre a saúde física e mental, especialmente nos celíacos.
“No clima de hoje, muitas vezes nos concentramos no diagnóstico em mãos. Tendemos a não ter uma visão holística do paciente. Se um gastroenterologista está cuidando do paciente, ele ou ela pode se concentrar mais nos sintomas intestinais, e não no impacto na qualidade de vida e no humor. Como o tratamento da doença celíaca é uma dieta, com demasiada frequência os pacientes relatam que um médico recomendou: 'Pesquise no Google a dieta e você ficará bem.' Isso realmente não é suficiente ”, diz Lebwohl.
“Alguns pacientes serão muito avançados em relação ao seu estado psíquico e físico, enquanto outros podem ser menos propensos a ver uma conexão ou aumentá-la”, acrescenta. “Para alguns, não é um grande problema. Para outros, pode realmente afetar a qualidade de vida. Para outros ainda, pode haver doença mental não diagnosticada ou tratada que afeta sua capacidade de prosperar. ”
Uma abordagem holística leva em consideração não apenas as complexidades da dieta, mas também os desafios emocionais que podem surgir, diz ele.
Isso inclui desafios sociais, impacto na vida familiar, a carga sobre o parceiro do paciente e como a dieta afeta o trabalho e as viagens. Para novos pacientes, Lebwohl diz: “Não há substituto para uma sessão com um nutricionista especialista e competente nas complexidades de uma dieta sem glúten. Essa competência fala não apenas sobre quais alimentos devem ser evitados, mas também sobre quais medidas podem não ser necessárias e como navegar por uma dieta sem glúten bem-sucedida que não requer isolamento social e excesso de restrição. ”
*Van Waffle é jornalista freelance baseado em Waterloo, Canadá, e editor de pesquisa da Gluten-Free Living.
7 FORMAS SAUDÁVEIS DE LIDAR
Shayna Coburn, MD, oferece estratégias de enfrentamento para viver com a doença celíaca e uma dieta sem glúten.
1 - Saiba como você quer que sua vida seja. Identifique seus objetivos e vá em direção a eles gradualmente. Não tenha pressa. Se você se sente ansioso com algo que deseja fazer, tente não fazer tudo de uma vez, mas divida em pequenos passos. Mantenha suas prioridades em mente para equilibrar estar vigilante e ter boa qualidade de vida.
2 - Pense em como defender a si mesmo. Decida como você deseja se comunicar com outras pessoas. Quanta informação você deseja divulgar? Crie um script para explicar suas necessidades. Pratique isso.
3 - Você não tem que contar a todos. Normalmente as pessoas nem perceberão que você evita o glúten. Você pode descobrir o que precisa saber dos anfitriões de festas e gerentes de restaurantes sem chamar a atenção para si mesmo.
4 - Às vezes, os pais não tomam cuidado com o que compartilham sobre os filhos porque estão tentando defender-los. Algumas crianças não vão se importar, mas outras querem apenas se encaixar e não querem que as pessoas saibam todos os detalhes. Coburn incentiva as famílias a discutir o que precisa ser dito sobre segurança e o que é opcional.
5 - Alcance pessoas da comunidade celíaca. Conecte-se com pessoas que garantem que você não está sozinho.
6 - Verifique tudo o que ouvir sobre a segurança do glúten, especialmente de grupos de apoio online, porque a desinformação pode causar ansiedade desnecessária. A melhor fonte é um nutricionista que conheça a doença celíaca.
7 - Os pais de crianças com doença celíaca também tendem a se sentir estressados e oprimidos. Eles precisam buscar seu próprio apoio.
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