Por Judith C. Thalheimer*
Today's Dietitian
Vol. 17 No. 12 P. 36 - Edição de dezembro de 2015
Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati
Uma compreensão mais profunda do impacto da doença celíaca e da dieta sem glúten na saúde mental e na qualidade de vida pode ajudar os nutricionistas a melhorarem o aconselhamento e a adesão alimentar de seus pacientes.
Uma dieta estritamente sem glúten é o único tratamento para a doença celíaca. Sem ela, os pacientes sofrem sintomas como desconforto gastrointestinal (GI), perda de peso, fadiga e atrasos no crescimento, e se colocam em risco de outras doenças autoimunes e cânceres intestinais. Infelizmente, uma porcentagem significativa de pessoas com doença celíaca relata pouca adesão à dieta prescrita. Em uma doença em que o abandono da dieta costuma levar a um desconforto grave e imediato, com consequências reais e significativas em longo prazo, a compreensão dos fatores que levam a lapsos alimentares é essencial para melhorar o tratamento.
É difícil medir o quão bem as pessoas com doença celíaca aderem à dieta sem glúten, mas uma revisão de 2009 por Hall e colegas encontrou estudos que indicam que algo entre 42% a 91% dos pacientes com doença celíaca relatam adesão rigorosa.(1) Em um estudo de 2012 por Anne Lee e colegas, 98% dos pacientes celíacos pesquisados inicialmente disseram que cumprem as restrições dietéticas necessárias, mas quando questionados sobre questões mais específicas, a grande maioria admitiu momentos em que comia glúten conscientemente.(2) "Até 81% dos homens e 88% das mulheres disseram que costumavam furar a dieta em ambientes sociais como casamentos, aniversários, reuniões de família ou quando saíam com amigos", diz Lee, nutricionista que atua como gerente profissional para a empresa de alimentos sem glúten Dr. Schar USA, Inc.
Fatores de abandono
Os pacientes com conhecimento sobre a doença celíaca e um bom entendimento da dieta são aparentemente mais capazes e dispostos a cumprir as restrições dietéticas do que aqueles com menos conhecimento, mas a falta de conhecimento não é o único fator no abandono. (4) Em estudos, os pacientes citam a natureza restritiva e difícil de seguir da dieta, desconforto em ambientes sociais, gosto ruim dos alimentos, falta de opções de alimentos sem glúten disponíveis em lojas e restaurantes, doença assintomática e custos financeiros como razões para não adesão, mas o tema principal parece ser o impacto da dieta na qualidade de vida geral.(2,5)
Numerosos estudos descobriram que os pacientes com doença celíaca relatam uma redução da qualidade de vida.(2,4,6) "Nosso estudo sobre viver com a doença celíaca descobriu que a natureza restrita da dieta sem glúten tem um sério impacto na qualidade de vida de um indivíduo, especialmente no domínio social", diz Lee. "Há um grande aspecto social em comer." 45% dos celíacos entrevistados relataram que sua saúde física afetava a interação com a família, amigos ou grupos sociais. Os problemas foram particularmente agudos para pessoas diagnosticadas na idade adulta, especialmente durante os primeiros dois a cinco anos após o diagnóstico.(2) Embora seguir a dieta pareça ficar mais fácil com o tempo, jantar fora e viajar permanecem problemáticos.(2) No estudo de Lee, 25% das mulheres e 28% dos homens optaram por não comer fora nos primeiros dois a cinco anos após o diagnóstico.(2) Um estudo separado com crianças com doença celíaca e suas famílias descobriu que 17% das famílias evitaram viajar e 46% evitaram comer fora em restaurantes.(5)
"Alimentos e alimentação são uma parte tão importante de nossas vidas diárias e tão essenciais para a socialização", diz Mi-Young Ryee, PhD, do Children's National Health System em Washington, DC "Uma dieta sem glúten pode ser realmente difícil de seguir."
De acordo com Chynna Foucek, aluna do último ano da Rice University e fundadora do blog College Student With Celiac , "Há um sentimento de que você não quer falar sobre sua doença em situações sociais. Os amigos querem comer algo, ou pedir uma pizza ou ir a uma festa. Há o medo de perder experiências sociais se falar."
As crianças também são impactadas. “Pode ser muito difícil para as crianças serem consideradas diferentes”, diz Ryee. "A população pediátrica que vejo tem de enfrentar festas de aniversário, eventos escolares e almoços diários no refeitório."
Marilyn G. Geller, MSPH, CEO da Celiac Disease Foundation, viu em primeira mão como a vida pode ser difícil para jovens com doença celíaca. "Meu filho foi intimidado", diz Geller. "Houve xingamentos, até mesmo por companheiros de equipe e amigos. As pessoas até jogaram torradas no nosso gramado. Crianças e adolescentes podem não ter as habilidades necessárias para lidar com esse tipo de coisa."
A National Foundation for Celiac Awareness descreve o início e a adesão a uma dieta sem glúten como "uma mudança de vida que requer grandes ajustes emocionais e físicos ... [o que] pode afetar a saúde mental" e "causar frustração, estresse e raiva." (7) Além de pontuações de qualidade de vida mais baixas do que seus pares, as pessoas com doença celíaca têm taxas mais altas de ansiedade e depressão. (1,4,8) "É normal que os pacientes passem pelos estágios de luto após o diagnóstico", diz Janelle Smith, MS, nutricionista que atua como "Ask the Dietitian" para a Celiac Disease Foundation e também é celíaca. “O diagnóstico é uma perda de seu estilo de vida anterior. Muitas pessoas estão negando, ou expressam raiva, ou barganham consigo mesmas, dizendo: 'Oh, só vou comer um pouquinho' ."
Para agravar os efeitos emocionais do diagnóstico e da dieta, está o fato de que as mudanças psicológicas na verdade são sintomas da doença celíaca, muito provavelmente devido aos seus efeitos bioquímicos. (6) "Antes do diagnóstico, as pessoas com doença celíaca podem apresentar sintomas como mudanças no humor, sono e apetite e dificuldades de concentração, e pode haver preocupações com depressão e ansiedade", diz Ryee. “Na verdade, alguns pacientes são tratados por profissionais de saúde mental por longos períodos antes que a doença celíaca seja devidamente identificada e tratada”.
Smith experimentou esse fenômeno em primeira mão. "A depressão foi meu principal sintoma", diz Smith. "Depois do meu diagnóstico, comecei uma dieta sem glúten e minha depressão passou."
Esses sintomas psicológicos também podem afetar a qualidade de vida e a adesão à dieta.(6) Um estudo de 2013 realizado por Sainsbury e colegas concluiu que a redução da qualidade de vida na doença celíaca está mais fortemente associada à depressão do que os sintomas gastrointestinais. Os pesquisadores recomendaram que o manejo da doença celíaca deve incluir o fornecimento de habilidades psicológicas de enfrentamento.
Estratégias de aconselhamento
"Quando aconselhamos pacientes celíacos, devemos lembrar que não se trata apenas de uma mudança na dieta", diz Lee. "Estamos pedindo às pessoas que mudem totalmente a maneira como vivem. Não há margem de manobra nessa dieta. A boa notícia é que podemos fornecer a elas maneiras de torná-la mais fácil."
Eduque além da dieta
Um forte entendimento da doença celíaca e de como seguir uma dieta sem glúten é essencial para que os pacientes melhorem sua saúde, mas o aconselhamento que vai além desses princípios básicos pode aumentar ainda mais a adesão e melhorar o bem-estar e a qualidade de vida em geral.(7)
Smith recomenda fornecer educação dietética que inclui informações sobre restrições reais versus percebidas. “Há muita desinformação por aí”, diz Smith. "Vejo pacientes eliminando desnecessariamente grãos como milho ou arroz porque algo que leram na Internet disse incorretamente que esses alimentos contém glúten. Informações desatualizadas também são um problema. Ingredientes como maltodextrina e vinagre destilado já foram considerados como contendo glúten, mas na verdade não contém. Essas restrições desnecessárias aumentam uma dieta já pesada." Geller adiciona café à lista de alimentos erroneamente considerados como causadores de reações cruzadas em pacientes celíacos. Smith diz: "Ao seguir uma abordagem baseada em evidências, os nutricionistas podem reduzir o nível de medo em nossos pacientes."
Seja Positivo e Empoderador
Lee enfatiza a importância de ser positivo. "Precisamos ensinar os pacientes a assumir o controle de sua dieta e estilo de vida", disse Lee.
“Você está dando ao paciente uma receita para a saúde. Esta dieta vai mudar sua vida. Precisamos abordar nosso aconselhamento de uma forma positiva. Em vez de 'não faça isso', diga 'você pode fazer isso'. Agora eles têm a oportunidade de serem saudáveis. Para muitas pessoas, essa é uma maneira diferente de encarar uma dieta. Esse é um estilo de vida saudável e positivo e é sem glúten."
A chave para esse pensamento positivo, diz Lee, é o empoderamento. “Ajudar o cliente a se sentir no controle é essencial”, diz ela. “Além de ensinar quais alimentos eles não podem comer, mostre onde procurar no supermercado os alimentos que podem comer; informar aos pais sobre as acomodações que estão disponíveis por lei nas escolas públicas; quando possível mostre aos adolescentes aplicativos móveis que os direcionam ao restaurante mais próximo com um menu sem glúten, para que quando os amigos quiserem comer alguma coisa, o adolescente com doença celíaca pode assumir o comando e liderar o caminho. "
Foucek se beneficiou muito com esse tipo de abordagem em seu aconselhamento nutricional. “Minha nutricionista me forneceu perspectiva”, diz Foucek. "Ela me ajudou a ver que você pode encontrar maneiras de se envolver socialmente sem comer glúten. Ela também me ensinou como estar minuciosamente preparada: Se você sabe que vai a uma festa ou a um jogo, faça sua pesquisa. Há opções sem glúten lá? E não tenha medo de dizer à sua anfitriã do que você precisa. Ela também me ajudou a entender que estou fazendo isso para proteger meu corpo e me salvar de outras doenças e morte. Compreender os benefícios de saúde a longo prazo me proporcionou mais motivação. "
Construa Habilidades
Modelos e dramatização podem ajudar a promover esse sentimento de empoderamento. Smith recomenda modelagem de comunicação e assertividade para os pacientes. "Faça uma dramatização de como eles vão pedir comida sem glúten em um restaurante ou falar com os membros da família sobre suas necessidades dietéticas", diz Smith. "Isso traz autoeficácia, uma crença pessoal de que eles podem fazer o que precisa ser feito e isso leva a uma maior aceitação do estilo de vida, maior confiança e maior adesão."
Foucek achou a interpretação de papéis muito útil para ela pessoalmente e também recomenda envolver toda a família. “Minha nutricionista educou toda a família, até minha irmã de sete anos”, diz ela. "Todos em sua vida são afetados por essas mudanças no estilo de vida e todos precisam ser educados e envolvidos."
Os adolescentes podem apresentar desafios específicos. "Ao lidar com crianças e adolescentes, é típico do desenvolvimento para eles terem momentos em que são tentados a se desviar da dieta sem glúten", diz Ryee. "Os nutricionistas podem ajudar os adolescentes a fazerem escolhas saudáveis, garantindo que eles tenham um conhecimento realmente bom e entendam o impacto de comer glúten e ajudando-os a construir apoios na escola e em situações sociais. Todos eles vão ter seus momentos. Ajude-os a administrar e lidar com isso em vez de tornar o ambiente realmente punitivo. Mas tome cuidado com comportamentos particularmente extremos que justificam ajuda externa."
Links para redes de apoio
Grupos de suporte, fóruns, blogs e meios de comunicação social como Facebook, Instagram e Twitter podem ser úteis para ajudar pessoas com doença celíaca a ganhar confiança e aprender estratégias de enfrentamento.(7) "Livros e recursos online podem oferecer dicas e truques realmente úteis", Foucek diz, "mais apoio e inspiração de outras pessoas que estão passando pela mesma coisa."
A pesquisa apóia essa ideia. "O suporte aumenta as pontuações de qualidade de vida", diz Lee, "mas nossa pesquisa mostrou que os grupos de suporte presencial funcionam melhor."
De acordo com Foucek, "quando você conhece outras pessoas, você cria um vínculo com elas. Esta é uma comunidade de muito apoio. As pessoas estão ansiosas para compartilhar suas histórias e o que funciona para elas".
Lee recomenda encaminhar pacientes para grupos e sites de apoio aos celíacos e oferecer conselhos para acessar grupos quando estão viajando. "Além disso", diz Lee, "nós, como nutricionistas, temos a oportunidade de fornecer esse apoio e orientação face a face para mudar a qualidade de vida e, por fim, a adesão à dieta alimentar."
Faça uma abordagem interdisciplinar
"A doença celíaca não é apenas uma mudança na dieta, é uma doença crônica ao longo da vida que se beneficia de cuidados de saúde mental", disse Smith.
"O nutricionista deve fazer parte de uma equipe interdisciplinar, comunicando-se e participando com o prestador de cuidados primários e gastroenterologista, mas também com profissionais de saúde mental para gerenciar resultados de saúde. Como não somos treinados em saúde mental, precisamos saber quando nos referir a alguém que é. Ter uma abordagem de equipe torna este encaminhamento mais fácil e ajuda a remover o estigma que muitas pessoas ainda atribuem à procura de cuidados de saúde mental. "
A abordagem de equipe também ajuda no tratamento dos sintomas contínuos. "Muitas pessoas com doença celíaca têm condições coexistentes não diagnosticadas, como intolerância à lactose ou frutose, ou crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado (SIBO)", disse Smith. “Eles podem estar erroneamente atribuindo esses sintomas ao glúten escondido, levando-os a excluir outros alimentos da dieta e aumentando sua carga, seu medo e sua ansiedade”. Um nutricionista está na posição perfeita para detectar um problema e trabalhar com o restante da equipe médica para determinar a ação necessária.
Para facilitar a abordagem dessa equipe e melhorar a compreensão dos fatores médicos e psicológicos da doença celíaca, a Celiac Disease Foundation e o Children's National Health System estão desenvolvendo um programa para treinar profissionais de saúde. "Crianças com ansiedade e depressão procuram psicólogos que não sabem que esses podem ser sintomas de doença celíaca. Elas são frequentemente diagnosticadas com déficit de atenção, depressão e outros transtornos psicossociais muito antes de seu diagnóstico celíaco", disse Geller. "Estamos criando materiais impressos e digitais, bem como programas ao vivo para ensinar os profissionais de saúde mental a reconhecer os sinais e sintomas da doença celíaca e para ajudar os prestadores de cuidados primários e outros, incluindo nutricionista, a reconhecer o componente psicossocial desta doença e fazer referências."
A consciência do componente psicológico da doença celíaca, o impacto emocional e psicossocial do diagnóstico e as barreiras à adesão a uma dieta sem glúten rigorosa podem ajudar os profissionais de nutrição a melhorar seu trabalho com esses pacientes. Juntamente com as referências adequadas, o aconselhamento empático que capacita os pacientes e lhes dá as ferramentas de que precisam para navegar em suas vidas sem glúten pode melhorar muito não apenas a conformidade alimentar, mas também a qualidade de vida do cliente.
* Judith C. Thalheimer é redatora autônoma de nutrição, educadora comunitária e diretora dos Serviços de Educação Nutricional do JTRD.
Referências
References
1. Hall NJ, Rubin G, Charnock A. Systematic review: adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther. 2009;30(4):315-330.
2. Lee AR, Ng DL, Diamond B, Ciaccio EJ, Green PH. Living with coeliac disease: survey results from the U.S.A. J Hum Nutr Diet. 2012;25(3):233-238.
3. Sdepanian VL, de Morais MB, Fagundes-Neto U. Celiac disease: evaluation of compliance to gluten-free diet and knowledge of disease in patients registered at the Brazilian Celiac Association (BCA). Arq Gastroenterol. 2001;38(4):232-239.
4. Barratt SM, Leeds JS, Sanders DS. Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten-free diet, not the level of dietary adherence ultimately achieved. J Gastrointestin Liver Dis. 2011;20(3):241-245.
5. Roma E, Roubani A, Kolia E, Panayiotou J, Zellos A, Syriopoulou VP. Dietary compliance and life style of children with coeliac disease. J Hum Nutr Diet. 2010;23(2):176-182.
6. Zingone F, Swift GL, Card TR, Sanders DS, Ludvigsson JF, Bai JC. Psychological morbidity of celiac disease: a review of the literature. United European Gastroenterol J. 2015;3(2):136-145.
7. Gentile C. Celiac disease and mental health. National Foundation for Celiac Awareness website. http://www.celiaccentral.org/mental-health/. Updated October 8, 2015.
8. Black JL, Orfila C. Impact of coeliac disease on dietary habits and quality of life. J Hum Nutr Diet. 2011;24(6):582-587.
9. Sainsbury K, Mullan B, Sharpe L. Reduced quality of life in coeliac disease is more strongly associated with depression than gastrointestinal symptoms. J Psychosom Res. 2013;75(2):135-141.
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