Entrevista com Raquel Benati - vice-presidente da ACELBRA/RJ
Portal MEU NUTRICIONISTA
13/05/2011
Em comemoração ao Dia Internacional dos Celíacos celebrado dia 15 de Maio de 2011, o Portal Meu Nutricionista entrevistou Raquel Candido Benati, uma das fundadoras e atual Vice-Presidente da Associação de Celíacos do Brasil – Regional Rio de Janeiro (ACELBRA – RJ), que nos contou um pouco sobre a Doença Celíaca e a importância do conhecimento das pessoas e empresas sobre a alimentação isenta de glúten para o bem dos celíacos.
PMN: Raquel, conte-nos um pouco sobre a sua trajetória de vida.
Raquel: Olá, em primeiro lugar quero agradecer a oportunidade do Portal em falar um pouco sobre a Doença Celíaca (DC). Eu tenho 48 anos, estudei Musicoterapia e Educação Artística, sou Professora de Artes da Rede Pública de Angra dos Reis - RJ, onde resido atualmente, mas sou mineira de Visconde do Rio Branco.
PMN: Quando começou a sua ligação com a doença celíaca?
Raquel: Na família somos quatro irmãs celíacas e uma de minhas filhas também é celíaca. A segunda apresenta predisposição genética, mas ainda não desenvolveu a DC.
Meu diagnóstico foi feito em dezembro de 1994, depois de mais de 20 anos de sintomatologia e pesquisas médicas sem resultados. Sou uma das fundadoras da ACELBRA-RJ e responsável pelos sites www.riosemgluten.com e www.doencaceliaca.com.br e desde 2006 atuo também como Secretária Geral da Federação Nacional de Celíacos do Brasil (FENACELBRA).
PMN: Qual o panorama atual da Doença Celíaca no Brasil?
Raquel: No Brasil a Doença Celíaca ainda é desconhecida pela maioria da população e também pelos profissionais de saúde. Embora o Ministério da Saúde tenha publicado desde 2009 o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da DC, facilitando assim o diagnóstico e tratamento, os Governos Estaduais e Municipais continuam sem atender corretamente a pessoa com suspeita de doença celíaca. Para se ter uma ideia, menos de 60 municípios no Brasil hoje fazem exames de sangue pelo SUS, para investigação de DC (dados disponíveis no site do DATASUS ).
Não existem dados oficiais sobre o número de pessoas celíacas já diagnosticadas no Brasil e nem pesquisas que envolvam toda a população para saber a prevalência da doença celíaca no país. Dados internacionais apontam que 1% da população mundial tem DC - assim estimamos que mais de 1 milhão de brasileiros são celíacos e não sabem.
A legislação brasileira que protege os direitos do cidadão celíacos é boa: desde 1992 os produtos alimentícios brasileiros trazem no rótulo a informação se contém glúten (e desde 2003 trazem também a informação quando não contém glúten ), mas a questão do diagnóstico ainda é o maior problema que enfrentamos.
PMN: Quais as maiores dificuldades atuais para os celíacos em relação à alimentação?
Raquel: O preço dos produtos sem glúten; a falta de definição da ANVISA sobre os laboratórios autorizados a fazerem testes de presença de glúten nos alimentos; a contaminação cruzada por glúten nos locais de fabricação de alimentos; o desconhecimento por parte dos donos de hotéis, restaurantes, lanchonetes sobre o que é glúten e falta de alimentos sem glúten seguros a serem servidos nesses locais.
PMN: Como você considera o atual mercado brasileiro de produtos sem glúten, em comparação com a Europa, em especial Portugal, que tem uma grande quantidade de ofertas?
Raquel: A oferta maior de produtos sem glúten só acontece nos grandes centros aqui no Brasil. No interior não encontramos com facilidade pães, bolos, massas e biscoitos sem glúten.
PMN: Quais as últimas realizações das Associações de Celíacos em todo o Brasil e o que os intolerantes ao glúten ainda precisam conquistar?
Raquel: Ano passado conseguimos aprovar na discussão sobre a Política Nacional de Alimentação e Nutrição - PNAN , um documento pela adoção de uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Celíaca. Na quarta-feira (11/05/2011) a presidente da FENACELBRA ( Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil ), Nutricionista Lucélia Costa, junto com Nildes Oliveira, representante da FENACELBRA no Conselho Nacional de Saúde, tiveram uma audiência com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para apresentar esse documento e pedir pela implementação de uma série de políticas que atendam aos celíacos.
Esse ano teremos Conferências Nacionais de Saúde e de Segurança Alimentar, onde pretendemos participar e avançar na construção de políticas públicas que venham a atender as pessoas com necessidades alimentares especiais.
PMN: Como uma pessoa que não é da área da saúde pode contribuir com a causa dos celíacos?
Raquel: Divulgando a doença celíaca nos diversos espaços (virtuais ou não) em que atua e compreendendo que as restrições alimentares não são um capricho das pessoas e sim uma questão de manutenção da saúde e da vida.
PMN: Deixe uma mensagem de motivação, alerta ou orientação geral a todos os internautas.
Raquel: A Doença Celíaca não tem cara, peso, cor ou idade. Se você já se informou sobre o que é, sobre os sintomas e acredita que possa ter, procure profissionais de saúde e investigue. Se algum desses profissionais te disser que você não é celíaco apenas ao te olhar no consultório ou na emergência de algum Pronto Socorro, pelas suas características físicas ou falta dos sintomas clássicos, insista em fazer os exames. Conheço uma pessoa celíaca que o médico jurou que cortava a mão se ela fosse celíaca - então, se você estiver andando por São Paulo e encontrar um médico sem uma das mãos, tenha certeza de que é este!!!
Fonte: Redação Portal Meu Nutricionista
Nutr. Flávio Viaboni
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